¿Qué debo saber antes de proceder con una prueba genética directa al consumidor?

Existen muchos aspectos que considerar antes de solicitar una prueba genética directa al consumidor. Por ejemplo, es importante comprender las limitaciones de estas pruebas y sus posibles riesgos para la privacidad. Este tipo de prueba genética también puede afectar su capacidad de acceder a ciertos tipos de seguros médicos.

Antes de solicitar una prueba genética directa al consumidor, consulte el sitio web de la empresa, donde encontrará información sobre los servicios que ofrecen, las responsabilidades que asumen como empresa y sus derechos como cliente. Esto se conoce comúnmente como "términos de uso" o "términos de servicio" y constituye un acuerdo legalmente vinculante entre usted y la empresa que provee las pruebas. Si tiene alguna pregunta, comuníquese directamente con la compañía para obtener más información.

Limitaciones de las pruebas

Antes de someterse a pruebas genéticas directas al consumidor, asegúrese de comprender bien qué información pueden o no indicarle estas pruebas. En general, las pruebas genéticas directas al consumidor no determinan con certeza si usted desarrollará una enfermedad específica, ya que muchos problemas de salud comunes se deben a una combinación de factores genéticos, ambientales y de estilo de vida.

Los estándares y directrices pueden variar entre las empresas de pruebas genéticas directas al consumidor y las que ofrecen pruebas genéticas hechas a través de un profesional de la salud. Por lo tanto, los resultados que ofrecen las pruebas genéticas directas al consumidor generalmente deben confirmarse con pruebas adicionales solicitadas por un profesional de la salud antes de que puedan considerarse diagnósticos y sean usadas para tomar decisiones médicas.

Las preguntas que debe considerar sobre las empresas de pruebas genéticas directas al consumidor incluyen:

• ¿Están las pruebas reguladas por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA por sus siglas en inglés)?
• ¿El laboratorio cuenta con certificación del Clinical Laboratory Improvement Amendments (Enmiendas para la Mejora de los Laboratorios Clínicos, CLIA por sus siglas en inglés), el College of American Pathologists (Colegio Estadounidense de Patólogos, CAP por sus siglas en inglés), o la Association for the Advancement of Blood & Biotherapies (Asociación para el Avance de la Sangre y las Bioterapias, AABB por sus siglas en inglés)?
• ¿La empresa explica claramente qué puede y no puede indicarle una prueba?
• ¿Cuántas variantes genéticas se analizan para cada afección? ¿Son suficientes para que estos resultados sean significativos? 
• ¿La empresa describe la necesidad de realizar pruebas adicionales para confirmar los resultados? 
• ¿Qué debe hacer si tiene preguntas sobre sus resultados?
• ¿La empresa cuenta con profesionales de la genética con experiencia, como genetistas médicos y consejeros genéticos entre su personal?
• ¿El costo de la prueba incluye una consulta con un profesional de la salud (como un consejero genético)?
• ¿Se le notificará si futuras investigaciones cambian o afectan sus resultados?

Asuntos de privacidad

Su ADN, al igual que su huella digital, es único. Sin embargo, las personas comparten algo de ADN con sus familiares, por lo que la información que obtenga mediante una prueba genética directa al consumidor también puede tener implicaciones para su familia. Dado que su información genética forma parte de su información de salud personal y familiar, es importante comprender qué hacen estas empresas con estos datos.

Algunas preguntas para considerar sobre las políticas de privacidad de la empresa pueden incluir:

• ¿Cómo protege la empresa sus datos genéticos y su información personal adicional?
• ¿Qué sucede si la base de datos es pirateada o se ve comprometida de alguna otra manera? 
• ¿Qué sucedería con su muestra y su información genética si la empresa se vende o deja de funcionar? 
• ¿Puede eliminar sus resultados y su información genética de la base de datos de la empresa? 
• ¿La empresa comparte o vende los datos genéticos de sus clientes a empresas farmacéuticas o tecnológicas para investigación u otros fines? 
• ¿Cuál es la política de la empresa sobre compartir datos genéticos con las autoridades?  
• ¿Puede optar por no participar si no desea que sus datos genéticos se compartan, vendan o utilicen para investigación? 
• ¿Puede aceptar compartir su información y luego optar por no participar? 
• ¿Recibirá notificaciones futuras si la empresa modifica sus políticas de privacidad?

La mayoría de las empresas de pruebas genéticas directas al consumidor ofrecen información detallada en sus sitios web sobre sus prácticas de privacidad y seguridad. Esta información puede estar incluida en una "política de privacidad", una "declaración de privacidad" o un "centro de privacidad". Asegúrese de leer, comprender y estar de acuerdo con esta información antes de comenzar el proceso de la prueba.

Asuntos de seguros

Una ley federal aprobada en el 2008, llamada Ley de no discriminación por información genética (GINA, por sus siglas en ingles), prohíbe a los empleadores y proveedores de seguros médicos en Estados Unidos utilizar los resultados de una prueba genética directa al consumidor (o cualquier otra prueba genética) para tomar decisiones sobre la elegibilidad o la cobertura del seguro médico de una persona.

Sin embargo, estas protecciones tienen limitaciones importantes:

• La ley GINA no aplica a empresas con menos de 15 empleados.
• Las protecciones de GINA no aplican a otros tipos de seguros, como el seguro por discapacidad, el seguro de cuidados a largo plazo o el seguro de vida. Las empresas que ofrecen este tipo de pólizas de seguro tienen derecho a solicitar los resultados de pruebas genéticas al tomar decisiones sobre elegibilidad, cobertura y tarifas, a menos que estas solicitudes estén prohibidas por las leyes estatales.

Tome en cuenta las ventajas y desventajas de participar en pruebas genéticas directas al consumidor antes de comenzar el proceso.