Comunicarse con los demás - al vivir con una enfermedad crónica

Compartir y aprender de personas que tengan la misma afección y los mismos sentimientos que usted lo puede ayudar a enfrentar su propia enfermedad.

• Busque un grupo de apoyo en su área para las personas que tienen la misma enfermedad crónica que usted. Muchas organizaciones y hospitales manejan grupos de apoyo. Pregúntele a su proveedor de atención médica cómo encontrar uno. Por ejemplo, si tiene una enfermedad del corazón, la Asociación Americana del Corazón (American Heart Association) puede ofrecer o saber de un grupo de apoyo en su área.
• Encuentre un grupo en línea. Hay blogs y grupos de discusión en línea sobre muchos temas y usted puede encontrar apoyo de esta manera.

Tal vez le resulte difícil comentarle a otros que usted tiene una enfermedad crónica. Es posible que le preocupe que ellos no vayan a querer saber respecto a esto o que lo vayan a juzgar. Usted puede sentirse avergonzado de su enfermedad. Estos son sentimientos normales. El hecho de pensar en comentarle a la gente puede ser más difícil que en realidad decirles.

La gente reaccionará de diferentes maneras. Ellos pueden:

• Estar sorprendidos.
• Estar nerviosos. Algunas personas podrían no saber qué decir o les podría preocupar que vayan a decir algo equivocado. Hágales saber que no hay una manera correcta de reaccionar y ninguna cosa perfecta que decir.
• Ser útiles. Ellos conocen a alguien más con la misma enfermedad, así que están familiarizados con lo que le está pasando a usted.

Usted puede verse y sentirse bien la mayor parte del tiempo. Pero en algún momento, puede sentirse enfermo o tener menos energía. Es posible que no sea capaz de trabajar tan arduamente, o puede que tenga que hacer pausas para los cuidados personales. Cuando esto sucede, usted desea que la gente conozca acerca de su enfermedad para que entiendan lo que está pasando.

Coméntele a la gente acerca de su enfermedad para mantenerse a salvo. Si usted tiene una urgencia médica, querrá que la gente intervenga y ayude. Por ejemplo:

• Si tiene epilepsia, sus compañeros de trabajo deben saber qué hacer si tiene una convulsión.
• Si tiene diabetes, deben saber cuáles son los síntomas del nivel bajo de azúcar en la sangre (hipoglucemia) y qué hacer si los tiene.

Es posible que haya personas en su vida que quieran ayudar a cuidarlo. Permita que sus amigos y seres queridos sepan cómo pueden ayudar. A veces, todo lo que necesita es a alguien con quien hablar.

Es posible que no siempre quiera tener ayuda de la gente. Usted podría no desear sus consejos. Coménteles hasta donde usted se sienta cómodo compartiendo. Pídales que respeten su privacidad si usted no quiere hablar de ello.

Si usted asiste a un grupo de apoyo, es posible que desee llevar amigos, familiares u otras personas. Esto les puede ayudar a aprender más sobre su enfermedad y cómo apoyarlo.

Si usted está involucrado en un grupo de discusión en línea, es posible que desee mostrarles a la familia o amigos algunos de las publicaciones para ayudarlos a aprender más.

Si usted vive solo y no sabe dónde encontrar apoyo:

• Pídale a su proveedor que le dé ideas sobre dónde encontrar ayuda.
• Averigüe si hay una agencia donde usted pueda ofrecerse como voluntario. Muchas agencias de salud dependen de los voluntarios. Por ejemplo, si usted tiene cáncer, puede ofrecerse como voluntario en la Sociedad Americana para el Cáncer (American Cancer Society).
• Averigüe si hay charlas o clases relacionadas con su enfermedad en su área. Algunos hospitales y clínicas pueden ofrecerlas. Esta puede ser una buena manera de conocer a otras personas con la misma enfermedad.

Es posible que necesite ayuda con sus tareas de cuidados personales, para asistir a sus citas, realizar compras o con las tareas del hogar. Mantenga una lista de personas a quienes les pueda pedir ayuda. Aprenda a sentirse cómodo aceptando la ayuda cuando se la ofrezcan. Muchas personas son felices ayudando y les alegra que les pidan ayuda.

Si usted no conoce a alguien que lo pueda ayudar, pregúntele al proveedor o al trabajador social sobre los diferentes servicios que pueden estar disponibles en su área. Usted puede recibir comidas a domicilio, ayuda de un asistente médico a domicilio u otros servicios.

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Versión en inglés revisada por: Jacob Berman, MD, MPH, Clinical Assistant Professor of Medicine, Division of General Internal Medicine, University of Washington School of Medicine, Seattle, WA. Also reviewed by David C. Dugdale, MD, Medical Director, Brenda Conaway, Editorial Director, and the A.D.A.M. Editorial team.

Traducción y localización realizada por: DrTango, Inc.