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La necesidad de cuidados se duplica a medida que se acerca el final de la vida

La mayoría depende de que sus familiares les ayuden, afirman unos investigadores
(*estas noticias no estarán disponibles después del 21/11/2017) Traducido del inglés: miércoles, 23 de agosto, 2017
Imagen de noticias HealthDay

MARTES, 22 de agosto de 2017 (HealthDay News) -- La dependencia en los cuidadores se duplica a medida que se acerca el momento de la muerte, y la mitad de esos cuidadores (normalmente son familiares sin paga alguna) reportan que no tienen tiempo para ellos mismos, indica un nuevo estudio.

La investigación usó una muestra representativa a nivel nacional de unas 2,400 personas mayores en Estados Unidos. Los autores del estudio descubrieron que los cuidadores pasaron casi el doble de horas ayudando cada semana a las personas agonizantes que a las que no les quedaba poco tiempo de vida.

"Sin duda sabíamos que los familiares son los que están más implicados en los cuidados del final de la vida, pero no podíamos cuantificarlo antes de esta [investigación]", dijo la autora del estudio, la Dra. Katherine Ornstein, profesora asistente de geriatría y medicina paliativa en la Escuela de Medicina Icahn de Mount Sinai, en la ciudad de Nueva York.

Más de 34 millones de estadounidenses proporcionaron un cuidado sin recibir ninguna paga a un adulto de a partir de 50 años de edad en los últimos 12 meses, según las cifras de 2015 de la Alianza Nacional de Proveedores de Cuidado (National Alliance for Caregiving) y la AARP. La mayoría de los cuidadores son mujeres.

Ornstein y su equipo usaron dos encuestas representativas a nivel nacional en las que los cuidadores de Estados Unidos reportaron sus experiencias cuidando a personas mayores de 65 años a las que quedaba poco tiempo de vida. Los investigadores contrastaron estos datos con los de los otros cuidadores que ofrecían un cuidado continuo.

Se clasificó a las personas mayores como que estaban al final de la vida si fallecieron en el plazo de 12 meses de la realización de las encuestas.

El estudio encontró que los adultos agonizantes tenían un promedio de 2.5 cuidadores que los ayudaban. Los que estaban cerca del final de la vida recibieron 61 horas de ayuda a la semana, frente a 35 horas de ayuda a la semana para las personas mayores que no estaban en el final de su vida.

Más de una tercera parte de los cuidadores del final de la vida reportaron dificultades físicas relacionadas con sus obligaciones. Un poco más de la mitad reportaron no tener tiempo para sí mismos. Esas cifras fueron un 21 y un 40 por ciento, respectivamente, para los otros cuidadores.

Casi 9 de cada 10 cuidadores no recibían ninguna paga, según el estudio. En cuanto a los cuidadores en el momento del final de la vida que eran cónyuges, casi dos tercios reportaron que no recibieron ninguna ayuda de los familiares o amigos.

"Lo que vemos ahora es que, en promedio, hay 2.5 personas ayudando a alguien a quien le queda poco de vida. Uno se puede imaginar que si no cuentan con eso, es mucho más difícil", dijo Ornstein. "Cuando los cónyuges actúan como cuidadores, la mayoría afirman que lo hacen solos y que afrontan las consecuencias [más difíciles]".

Barbara Coombs Lee es presidenta de Compassion & Choices, una organización defensora de los derechos de los pacientes y de los temas del final de la vida con sede en Washington, D.C. Indicó que los cuidadores encuestados en el nuevo estudio no sabían necesariamente con antelación que la persona que estaban cuidando estaba en el final de su vida.

No saber esto podría haber aumentado los niveles de estrés de los cuidadores, dijo.

"Esto me indicó que los cuidadores probablemente estaban teniendo dificultades, sin saber que se trataba de una situación del final de la vida. La investigación de nuestra [organización] indica que la incertidumbre con respecto a la toma de decisiones es una fuente inherente y extremadamente potente de estrés", dijo Lee.

"Yo diría que muchas de estas personas no sabían que estaban a punto de morir... de modo que buscaron un tratamiento heroico, tortuoso e inútil", añadió. "Con frecuencia la decisión por defecto [de continuar el tratamiento] aumenta la carga para el cuidador".

Ornstein dijo que espera que su investigación genere una mayor concienciación sobre la carga familiar que supone el cuidar a otra persona, sobre todo al final de su vida.

"Tenemos que pensar en ampliar el acceso a los servicios de cuidados paliativos, que pueden ayudar a facilitar la administración de los servicios de respaldo a los familiares con una mayor antelación", añadió. "Y podemos ver cómo tenemos que proporcionar una licencia familiar con una mayor paga a fin de que las familias puedan proporcionar el respaldo que esperamos que den".

Lee se mostró de acuerdo en la necesidad de ampliar el acceso a la atención de hospicio y paliativa.

"Una de las grandes barreras al acceso al hospicio es [una] falta de información", dijo Lee. "Las personas no comprenden que el hospicio es adecuado para ellas en el proceso de su enfermedad. El uso de los cuidados paliativos aumentaría si las personas tuvieran más conversaciones sinceras y tuvieran acceso a información que los médicos tienen, pero que no comparten".

El estudio aparece en una edición reciente de la revista Health Affairs.


Artículo por HealthDay, traducido por HolaDoctor

FUENTES: Katherine Ornstein, Ph.D., M.P.H., assistant professor, geriatrics and palliative medicine, Icahn School of Medicine at Mount Sinai, New York City; Barbara Coombs Lee, president, Compassion & Choices, Washington, D.C.; July 2017, Health Affairs

HealthDay
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